Malattia cronica: dalla fusione alla scelta proattiva. La mia storia con la MCS

Abitare la sofferenza

C’è una solitudine che accomuna chi vive con una malattia cronica invisibile: è la solitudine di chi deve costantemente difendere la legittimità del proprio dolore davanti agli occhi scettici del mondo. Fin dai tempi del tirocinio post laurea in Psicologia ho sentito una forza che mi spingeva ad occuparmi del dolore emotivo derivante dalla malattia, in particolare oncologica, e della sofferenza lacerante che si sperimenta nel lutto. Per anni ho accolto con profonda empatia la sofferenza nelle persone che entravano nel mio studio ma è stato solo quando la diagnosi di Sensibilità Chimica Multipla ha bussato alla mia porta che ho cambiato prospettiva. Abitare la sofferenza che scaturisce dalla malattia mi ha permesso di scendere dentro quel dolore comprendendolo ad un livello più profondo. Da quel momento nulla è stato più come prima nemmeno le pareti del mio studio che si sono allargate per accogliere una nuova consapevolezza: quella di chi sa esattamente cosa significa combattere una battaglia che gli altri non vedono e conosce la fatica di imparare a convivere con una malattia che distrugge il tuo mondo e l’immagine che hai di te stesso.

La diagnosi di Sensibilità Chimica Multipla

Quando nel 2016 è arrivata la diagnosi la mia identità è andata in frantumi. Ho attraversato anni complessi di smarrimento, rabbia, frustrazione e profonda instabilità emotiva. Eppure, proprio in quel dolore, mi sono trovata di fronte ad un bivio: lasciarmi schiacciare dalla malattia in una dolorosa sopravvivenza oppure impegnarmi in un profondo lavoro di ricostruzione psicologica. Ho scelto la seconda via, quella che trasforma il limite in un nuovo significato di vita. Sono fortemente convinta che la realtà non sia qualche cosa da subire dall’esterno ma la conseguenza di come scegliamo di significare gli eventi della vita. Io non volevo semplicemente cercare di “stare meno male” ma desideravo “stare bene”. Desideravo essere il soggetto attivo della mia vita e non uno spettatore passivo dei miei limiti.

Fusione con la malattia e rischio esistenziale

Quando nella vita irrompe una malattia cronica il rischio più grande non è solo fisico ma psicologico ed esistenziale. E’ il rischio di cadere in una trappola invisibile: permettere alla diagnosi di assorbire interamente la nostra identità. Ma cos’è in fondo l’identità? Non certo un blocco di granito immutabile né un elenco di sintomi. L’identità è l’idea che ciascuno ha di sé stesso, l’immagine che costruiamo giorno per giorno e la storia che decidiamo di raccontarci su chi siamo. E’ proprio lungo questo confine invisibile che si gioca la partita più importante, quella tra due strade opposte: il rischio della fusione con la malattia e l’atto proattivo di ridefinirsi. La fusione con la malattia è un processo subdolo, succede quando smettiamo di essere persone con una malattia cronica e diventiamo la malattia. In quel momento i limiti fisici diventano limiti dell’anima, lo sguardo si restringe, il vocabolario si riduce ai soli sintomi e ogni pensiero ruota attorno a ciò che la patologia ha tolto. Fondersi con la malattia significa perdere il controllo, accettando l’idea che il nostro destino sia già scritto dalla diagnosi. La fusione con la malattia è un processo che tende a scattare in automatico dopo la diagnosi, o comunque nel momento in cui realizziamo completamente cosa significa e quali sono le conseguenze di quella diagnosi.

Come l’Araba Fenice: il “prima” e il “dopo”

La fusione con la malattia tuttavia non è una trappola da evitare, ma uno spazio vitale necessario per elaborare il lutto e il dolore di aver perso qualche cosa di importante: noi stessi. Ricordiamo infatti che la malattia segna lo spartiacque tra “un prima” e “un dopo”, e al prima non è possibile fare ritorno. Non torneremo più ad essere quella persona che eravamo prima della malattia, fosse altro per le limitazioni che entrano a far parte della nostra vita. Ecco allora che la fusione diventa il tempo necessario per il nostro lutto, lo spazio in cui piangiamo la vita persa, i progetti interrotti e la persona che eravamo. E’ un passaggio doloroso ma inevitabile, un terreno fertile in cui il lutto si trasforma nella linfa che nutre la svolta. Solo attraversandolo possiamo aprirci alla possibilità di superare il cortocircuito ed abbracciare giorno per giorno l’atto proattivo di ridefinirci. Ridefinirsi non significa negare la malattia ma compiere un profondo atto di ribellione interna, decidendo che la malattia è una circostanza della nostra vita e non la definizione di chi siamo. Scegliere di ridefinirci significa smettere di subire il peso e i limiti della malattia per iniziare finalmente a dare un senso a ciò che viviamo. La malattia cronica si trasforma così da carnefice che ci annulla, a sfida complessa che ci costringe a scoprire nuove risorse, nuove forme di espressione e una consapevolezza più profonda di noi stessi. In quel preciso momento la malattia smette di essere il registra della nostra vita e diventa parte della scenografia. Ridefinirsi significa rivendicare lo spazio della nostra identità oltre i sintomi e le limitazioni. Significa riprendere il controllo dell’unico territorio che nessuna diagnosi potrà mai espropriarci: la nostra capacità di scegliere chi vogliamo essere e quale storia vogliamo scrivere.

Accettare che la malattia cronica sia parte del nostro scenario non significa quindi arrendersi ma ridefinire le regole del gioco. C’è un tempo per il dolore e per il lutto della vita che è stata, un tempo sacro che serve per spogliarci del passato e mettere nuove radici. Quel dolore non è la nostra fine ma la nostra rinascita, il terreno fertile da cui possiamo scegliere di ricominciare ricordando una frase del Mahatma Gandhi “la vita non è aspettare che passi la tempesta ma imparare a ballare sotto la pioggia”